PILNE! Maleńki Spartak potrzebuje natychmiastowej pomocy specjalistów! Przeszkodą jest cena tej pomocy. Każda złotówka zbliża dziecko do uratowania życia

Gdy wejdzie się na różne strony poświęcone organizacji zbiórek na bardzo ważne cele, można zauważyć bardzo smutną analogię. O ile prośba o finansowe wsparcie nie dotyczy osób po wypadkach lub z ciężkimi chorobami, coraz więcej można spotkać ogłoszeń dotyczących maleńkich dzieci cierpiących na rdzeniowy zanik mięśni. SMA powoli je zabija, odbierając możliwość działania mięśniom, czyli także sercu. Gdy dziecko ma odliczony czas życia do drugiego roku, nie ma czasu do stracenia…

Coraz więcej zbiórek z powodu SMA 1 stopnia

To już wygląda na epidemię, choć SMA nie można się zarazić. Jest to rzadka choroba o podłożu genetycznym, w której wady sięgają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Gdy dochodzi do braku impulsów nerwowych potrzebnych do prawidłowej pracy mięśni, dochodzi do ich osłabienia, a w rezultacie do postępującego zaniku mięśni szkieletowych. Może dojść do częściowego lub całkowitego paraliżu.

Mutacja w genie SMN1 otrzymuje się po obojgu rodziców, którzy w większości nie mają pojęcia o jej istnieniu. Utrata neuronów ruchowych rdzenia kręgowego zabija coraz więcej maluszków, które mają szansę na zatrzymanie postępów choroby specjalną terapią genową, jednak jest to lek najdroższy na świecie, wprowadzony niedawno do użytku w Stanach Zjednoczonych, gdzie badania przesiewowe pozwalają na podanie leku maleństwu w odpowiednim momencie, zanim choroba zbyt mocno wyniszczy jego ciałko.

Maleńki Spartak potrzebuje stałej rehabilitacji, a środki do jej przeprowadzania pochłaniają mnóstwo pieniędzy. Jak to określono w opisie zbiórki, „budżet nie jest z gumy”… Gdy jednak każdy z nas każdego miesiąca przeznaczy trochę grosza na zbiórki tego typu, świat stanie się lepszy.

ZOLGENSMA – jedna dawka kosztuje około 9 milionów złotych

Amerykańska Agencja Żywności i Leków FDA w maju 2019 roku, w końcu zdecydowała się dopuścić lek do obrotu. Można go stosować u chorujących na rdzeniowy zanik mięśni niemowląt do drugiego roku życia. Kosztuje ponad 2 miliony dolarów, co w przeliczeniu daje około 9 milionów złotych. Jednak to nie jest koniec wydatków, gdyż należy pamiętać o podróży do Stanów Zjednoczonych, noclegach, wyżywieniu, badaniach, konsultacjach i innych sprawach, które mogą wyskoczyć w tak zwanym międzyczasie.

Mały Spartak musi regularnie odbywać rehabilitację, a sprzęt jest bardzo kosztowny. Każdego dnia są potrzebne finanse. Na siepomaga.pl/spartak-belmas znajdziesz wszelkie informacje i historię tego dzielnego wojownika. Jego rodzice są zrozpaczeni.

Jeśli masz historię wartą opowiedzenia, masz ciekawy filmik lub zdjęcie, ślij na dosedna.news@gmail.com

O tym pisałam ostatnio: Artyści apelują – PILNIE POTRZEBNA POMOC. 15 września 2020 roku pojawiła się aktualizacja na „Siepomaga.pl” – stan małej Hani uległ pogorszeniu

Zerknij tutaj: Kobieta nie może pożegnać się z ojcem przez zakaz odwiedzin w szpitalu. Bolesna prawda o skutkach restrykcji

2 Comments

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Google

Komentujesz korzystając z konta Google. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Facebooku

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Wyloguj /  Zmień )

Połączenie z %s