PILNE! Ma tylko 10 lat, a jego dzieciństwo to gastrostomia i igły. Pomóżmy rodzicom Kamilka zebrać środki na defiblyrator AED, który może się przydać w każdej chwili!

Kamil ma zaledwie 1o lat, a na jego barkach ciąży już zbyt wielki bagaż doświadczeń. Dwie choroby, które połączone mogą odebrać mu życie w każdej chwili sprawiają, że cierpi Kamil i jego najbliżsi. W każdej chwili może być potrzebny defibrylator, więc pomóżmy rodzicom Kamila zebrać na niego pieniądze. Należy pamiętać, że wszelkie środki higieniczne i specjalistyczne także są kosztowne, a bez nich prawidłowa pielęgnacja dziecka nie jest możliwa…

Zespół Barttera to grupa podobnych rzadkich schorzeń, które wpływają na nerki . Jest genetyczny, co oznacza, że jest spowodowany problemem z genem. Jeśli go masz, podczas siku zbyt dużo soli i wapnia opuszcza twoje ciało. Może również powodować niski poziom potasu i wysoki poziom kwasu we krwi. Jeśli wszystkie te czynniki są niezrównoważone, możesz mieć wiele różnych problemów zdrowotnych.

Istnieją dwie główne formy zespołu Barttera. Zespół przedporodowego Barttera zaczyna się przed urodzeniem. Może to być bardzo poważne, a nawet zagrażać życiu. Niemowlęta mogą nie rosnąć tak, jak powinny w łonie matki, lub mogą rodzić się za wcześnie.Druga forma nazywana jest klasyczną. Zwykle zaczyna się we wczesnym dzieciństwie i nie jest tak ciężka jak postać przedporodowa. Ale może wpływać na wzrost i powodować opóźnienia rozwojowe.Zespół Gitelmana jest podtypem zespołu Barttera. Zwykle dzieje się to później – zwykle od 6 roku życia do dorosłości.

Objawy

Objawy mogą być różne dla każdego, nawet dla osób z tą samą chorobą. Niektóre z nich to:

Zaparcie
Częste oddawanie moczu
Ogólnie złe samopoczucie
Osłabienie i skurcze mięśni
Chęć na sól
Silne pragnienie
Wzrost i rozwój wolniejszy niż normalnie

Zespół przedporodowego Barttera można zdiagnozować przed urodzeniem. Można go znaleźć, jeśli istnieją oznaki, że nerki dziecka nie działają prawidłowo lub w macicy jest za dużo płynu.

To właśnie ma Kamil, ale to nie wszystko…

Fenyloketonuria (PKU) jest rzadkim zaburzeniem dziedziczonym po rodzicach. Wpływa na sposób, w jaki organizm radzi sobie z aminokwasem zwanym fenyloalaniną (w skrócie Phe).Phe jest jednym z wielu aminokwasów, które łączą się ze sobą, tworząc białka. Występuje w wielu typowych produktach spożywczych, ale najwięcej w produktach bogatych w białko, takich jak mięso, jajka, ryby i mleko. Możesz go również znaleźć w aspartamie, sztucznym słodziku.Dzieci urodzone z PKU nie mają enzymu potrzebnego do rozbicia Phe. Oznacza to, że gromadzi się we krwi i zaczyna szkodzić rozwijającemu się mózgowi dziecka. Nie ma lekarstwa, ale dieta niskobiałkowa może pomóc zachować zdrowie.

Na stronie zrzutka.pl jest opis zbiórki na rzecz Kamilka, którego dzieciństwo to ciągły ból i widok zmartwionych rodziców. Warto wesprzeć tę zbiórkę, gdyż kto wie – może Kamil, gdy dorośnie, wynajdzie lek na wszystko i uratuje wiele żyć? Nie możemy zaprzepaścić takiej możliwości!

10 lat i serduszko, które w każdej chwili może przestać bić. Patrzę na zdrowe dzieci biegające beztrosko i na mojego synka moje serce pęka na pół. Dwie nieuleczalne podstępne choroby genetyczne zabierają mi go po kawałku. Kamil choruje na Zespół Barttera i Fenyloketonurię nie potrafi połykać jest Karmiony przez gastrostomię zajmuje się synkiem 24 h na dobę .Naszą nadzieją jest Defibrylator AED żebym mogła go ratować . Koszty są ogromne 12 tyś zł niestety sama nie jestem w stanie uzbierać takiej sumy. Każda prośba o pomoc to dla mnie ogromne wyzwanie. Pomóż zatrzymać mi synka na dłużej. Każda złotówka jest na wagę złota. Dziękuję za pomoc. Wszystkie wydatki na leczenie Kamilka będą dodawane na bieżąco. Mama Kamila- Agnieszka.

Facebookowa grupa „Licytacje dla Kamilka – Dobro wraca” wciąż działa, więc dołącz i stań się BOHATERKĄ/BOHATEREM!