„Ona ma mięśnie jak szmaciana lalka – nie dożyje drugich urodzin…” Przedstawiamy Judytkę i jej piekielną chorobę. SMA typu pierwszego odbiera jej życie

Judytka na pięć lat i jest w pełni świadoma tego, co się z nią dzieje, ale czy wie dlaczego? Mówi rodzicom, że ich kocha, werbalizuje swoje potrzeby, jednak nie jest jej dane bycie zwyczajną pięciolatką. Nie chce być królewną, chce być sobą i mieć swoje dzieciństwo dla siebie… Niestety – musi je dzielić z podłym złodziejem mięśni i to tym najbardziej łakomym…

siepomaga.pl

Gdy rodzice dziewczynki usłyszeli diagnozę, a konkretnie słowa wypowiedziane przez lekarzy, świat się dla nich zatrzymał. Któż mógł przypuszczać, że to maleńkie stworzenie tyle wycierpi…

„Ona ma mięśnie jak szmaciana lalka – nie dożyje drugich urodzin…”

Cóż wówczas mogą czuć kochający całym sercem rodzice? Opisali najgorsze chwile na stronie siepomaga.pl, na której umieszczona jest zbiórka na rzecz Judytki. Wejdź, poznaj Jej historię i poślij w świat – to realnie pomaga w pozyskiwaniu środków na dalsze leczenie i diagnostykę.

(…) Poświęciliśmy życie, by ona mogła przetrwać…

siepomaga.pl

Każdy dzień to nierówna walka o to, by zmusić do pracy mięśnie, które stopniowo znikają. Choćbyśmy poświęcili całe nasze życie na rehabilitację, to nie zatrzymamy morderczego pędu SMA. Mięśnie to życie, a nasza córeczka traci je bezpowrotnie! Załamani i w szoku zaczęliśmy działać i znaleźliśmy programy badań eksperymentalnych nad lekiem we Włoszech. W tamtym czasie nic poza życiem Judytki nie było ważne. Rzuciliśmy wszystko, całe nasze dotychczasowe życie, by jak najszybciej dotrzeć do lekarzy, którzy jako jedyni nie spisywali naszej córeczki na straty.

W tamtym czasie nic więcej nie miało znaczenia. Judytka została objęta eksperymentalnym programem leczenia w Rzymie i wymagała cotygodniowych wizyt. Decyzja mogła być tylko jedna – zostajemy i robimy wszystko, by opóźnić postęp choroby! (…)

Błagamy Was o coś wyjątkowego dla wyjątkowej dziewczynki, którą los tak okrutnie naznaczył. Marzymy o rzeczach, które dla przeciętnego rodzica są czymś naturalnym – aby nasza córeczka mogła samodzielnie oddychać, by mogła z nami rozmawiać i nagradzać nas tym pięknym uśmiechem, który przecież nie może po prosu zniknąć!

Błagamy Was o tę jedyną szansę, która za chwilę może bezpowrotnie zniknąć…

Rodzice

Na Facebooku powstała grupa „Licytacje dla Judytki – pokonać SMA”. Zajrzyj, wystaw na licytację coś, co przekładasz z miejsca w miejsce od miesięcy, albo wylicytuj coś mega wyjątkowego! Bardzo tym pomożesz Judycie w walce o samą siebie!

WSZYSTKIM DARCZYŃCOM SERDECZNIE DZIĘKUJEMY!!! 

O tym pisałam ostatnio: UWAGA! Marcel urodził się w 2020 roku, a już musiał udowodnić lekarzom, jak bardzo chce żyć. Uwierzyli mu, a teraz potrzebne jest wsparcie finansowe w dalszym leczeniu

Zerknij: Historia Grześka pokazuje, jak w jednej chwili może zmienić się całe życie. Dzisiaj mężczyzna potrzebuje pomocy. Rehabilitacja i adaptacja otoczenia pod jego potrzeby kosztują fortunę

 

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Google

Komentujesz korzystając z konta Google. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Facebooku

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Wyloguj /  Zmień )

Połączenie z %s