siepomaga.pl

Dramatyczna sytuacja Kajetana z SMA 1 pogorszyła się jeszcze bardziej. Pół kilo dzieli go od bezpowrotnej utraty jedynej szansy na ratunek życia

Najdroższy lek na świecie, jaki podawany jest w Stanach Zjednoczonych, w Polsce podawany jest dzieciaczkom ważącym maksymalnie 13,5 kilograma. Hania Łączkowska dogania już ten pułap, a Kajtusiowi brakuje już tylko pół kilo! Gdy przekroczy tę granicę, podanie terapii genowej ratującej mu życie nie będzie już w Polsce możliwe. POMÓŻMY przyspieszyć zbiórkę, bo brakuje MNÓSTWA pieniędzy!

Jeszcze siedem milionów

Dramatyczny apel mamy Kajetana po prostu poraża i zostawia na moment w szoku, po czym łzy nieokiełznane płyną po policzkach. Ta puchnąca klucha w gardle towarzyszy rodzicom Kajtka od dawna, a teraz, gdy napłynęły informacje o ograniczeniach wagowych, strach o życie dziecka przysłonił calutki wszechświat. Na siepomaga.pl znajdziesz opis dramatycznej sytuacji Kajtusia, który ma już 19 miesięcy.

(…)

Pierwsze niepokojące objawy u synka zaczęły się pojawiać w listopadzie zeszłego roku. Kajtuś, mimo ukończonych już 8 miesięcy, wciąż nie chciał siadać samodzielnie i bardzo trzęsły mu się rączki. Pojechaliśmy do neurologa, ale on nie znalazł niczego podejrzanego. W jego oczach synek był po prostu lekko puszystym leniuszkiem, który wkrótce “ruszy” i będzie się rozwijał podobnie jak inne dzieci. (…)

Kochani,

stało się coś strasznego. Otrzymaliśmy właśnie informację ze szpitala w Lublinie, że zmieniły się rekomendacje dotyczące podawania terapii genowej i jej przyjęcie będzie możliwie jedynie dla dzieci, które nie przekroczą 13,5 kg… Kajtuś waży 13…

Nie wiem, co powiedzieć. Nie wiem za co się złapać. Wszystko, o co walczyliśmy w ostatnich miesiącach, właśnie ucieka nam z rąk. To jest cios w samo serce. Mówi się, że nadzieja umiera ostatnia, ale to się właśnie dzieje teraz na naszych oczach. Wciąż mamy do zebrania ponad 7 milionów złotych i ledwie pół kilograma zapasu wagi.

Co ja mam zrobić? Głodzić go przez następne tygodnie, żeby tylko nie przybrał na wadze? Jesteśmy załamani, ale musimy walczyć… Nie mamy nawet jednego dnia do stracenia. Proszę, błagam. Pomóż nam zdążyć, pomóż nam ocalić tę szansę dla Kajtka!

Facebook/siepomaga.pl

Kochani, z tego jest trudno się otrząsnąć, za co redakcja DoSedna.Info przeprasza, ale uważam, że tak po prostu trzeba, bo jeśli nie opowiem Ci o Kajtku, Hani, czy innych dzieciach z SMA1, mogą się one zagubić w tłumie innych, równie mocno potrzebujących pomocy. Możemy się tą pomocą podzielić, bo jak wiemy – dobro powraca!

Podaruj symboliczną kwotę, podaj dalej, opowiedz znajomym – to sprawi, że staniesz się Bohaterem lub Bohaterką!

2 comments

Witryna wykorzystuje Akismet, aby ograniczyć spam. Dowiedz się więcej jak przetwarzane są dane komentarzy.