Pani Maja załamała się, gdy w końcu usłyszała, co dolega jej rocznemu synkowi. Nie poddaje się i prosi o pomoc

Każdy rodzic wie najlepiej, jak boli strach o dzieci. Pojawia się już na samym początku w postaci wątpliwości, czy sobie poradzę w najważniejszej w życiu roli, czy nauczę wszystkiego, co wartościowe, czy dam dobry przykład na każdym etapie rozwoju…

Gdy rodzice słyszą, że ich dzieci są poważnie chore, strach zalewa ich dusze, ale serca pozostają odważne i pełne miłości… Pani Maja w swej trosce i dojrzałej odpowiedzialności za życie drugiego człowieka, prosi o pomoc w ratowaniu synka Piotrusia, u którego zdiagnozowano Zespół Aicardiego – Goutieresa – chorobę, która zwykle nie działa samotnie, lecz z bandą równie okrutnych towarzyszy…

„Mroczny pasażer” – uwięziony we własnym ciele

Na stronie siepomaga.pl/piotrus-prokop można poznać historię drogi, jaką przeszedł ten waleczny jednolatek i jego najbliżsi. Nie było łatwo o diagnozę, a gdy w końcu padła, strach przerodził się w rozpacz. Zespół Aicardiego – Goutieresa zdiagnozowano do 2017 roku u trójki dzieci, Piotruś jest czwarty. Jak podaje „VERA Gene”, jest to dysfunkcja genów wywołujących chorobę Aicardiego-Goutièresa powoduje stopniową kumulację błędów w aparacie genetycznym. Coraz częściej sugeruje się główna rolę podwyższonego poziomu interferonu-α w patogenezie AGS.

Objawy podobne do zespołu TORCH, bez czynnika zakaźnego (Pseudo TORCH), małogłowie, leukodystrofia, zwapnienia w obrębie mózgowia, atrofia lub hipotrofia móżdżku, niedorozwój ciała modzelowatego, napady padaczkowe, zwiększona odpowiedź na bodźce, hipotonia, spastyczność kończyn, oczopląs, dystonia, wrodzona jaskra, refluks żołądkowo przełykowy, akrocyjanoza, 

siepomaga.pl

Piotruś w lipcu 2020 skończył roczek. Do tej pory nie siedzi, nie raczkuje, nie gaworzy, ale mimo to jest wspaniałym, uśmiechniętym chłopcem, dla którego muszę zapukać do każdych drzwi, za którymi może kryć się pomoc. Być może już niedługo synek zakwalifikuje się do eksperymentalnego leczenia w Stanach Zjednoczonych, jednak do tej pory muszę mieć środki, by go rehabilitować, leczyć i dalej badać. Mimo ogromnego wsparcia, jakie płynie do nas ze strony rodziny i przyjaciół jest coraz trudniej. Staram się nie tracić wiary w to, że chorobę Piotrusia da się zatrzymać!

Dziś przyszło mi prosić Was o pomoc, o nadzieję, że chorobę Piotrusia nie odbierze mu beztroski dzieciństwa. Na niczym innym tak bardzo mi nie zależy, jak na jego zdrowiu i szczęśliwym życiu! Proszę, pomóż…

Maja – mama Piotrusia

Nie ma na co czekać! Wesprzyj, udostępnij, podaj dalej, aby większe grono wspaniałych Darczyńców mogło pomóc i spełnić prośbę dzielnej piotrusiowej mamy Mai.

O tym pisałam ostatnio: EUGENIKA – CIERŃ W DUSZY LUDZKOŚCI

Zerknij tutaj: Media obiegła tragiczna wiadomość. Rośnie liczba samobójstw wśród nastolatków

 

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Google

Komentujesz korzystając z konta Google. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Facebooku

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Wyloguj /  Zmień )

Połączenie z %s