Wyobraź sobie, że nie potrafisz niczego bezpiecznie przełknąć, nie znasz smaku wielu pyszności, bo próba zjedzenia lub wypicia tego grozi zadławieniem się….
Wyobraź sobie świat, w którym niewielu ludzi tak naprawdę Cię rozumie i nie patrzy na Ciebie z dziwnym zaciekawieniem… Wstajesz rano z bólem, kładziesz się z nim spać, a smaku posiłków nie czujesz, bo karmiony jesteś przez rurkę z takiej dziwnej strzykawki… Twoi rodzice są smutni, choć doskonale wiesz, że bardzo cię kochają…
W końcu, wyobraź sobie, że ciągle żyjesz w strachu o swoje dzieci, które potrzebują stałej opieki, drogich leków i rehabilitacji, by choroby nie odebrały Ci ich na zawsze. Od lat nie sypiasz spokojnie, podobnie, jak Twoja druga połówka, która cierpi podobne katusze…
Codzienność tej rodziny, choć pełna miłości, jest bardzo kosztowna
Tak wygląda codzienność rodziny, która potrzebuje stałej pomocy, by móc pozostać w komplecie jak najdłużej.
11-letni Nikodem i 5-letni Jaś, to bracia, których dopadł “mroczny pasażer…” Nikodem cierpi na zespół Aspergera i rozszczep podniebienia, Jasiowi siły odbiera niewydolność podniebienno-gardłowa, neofobia żywieniowa, refluks przełyku. Do tego doszły ostatnio problemy jelitowe, o których wspomniała mama chłopców, pani Judyta.
Na stronie siepomaga.pl pojawiła się kolejna już zbiórka na rzecz Nikodema i Jasia Sawickich. Ich zatroskana mama znalazła chwilę między podawaniem leków, a karmieniem Jasia, by krótko opowiedzieć, z czym zmagają się każdego dnia.
U Jasia młodszego synka okazało się że oprócz problemu z niewydolnością podniebienno gardłową…ma problemy z jelitami i organizm nie toleruje większosci produktów (…)
Synek chce jeść, a nie może, bo jak coś organizm odrzuca, pojawia się ból brzucha, biegunka potem krew i stopniowe wyniszczanie.
Jej nie może zabraknąć, wydajemy na nią miesięcznie prawie 2 tysiące zł…Reszta to kilka owoców dla niemowląt, bo sa niepryskane i idealnej konsystencji.
Nikodem( starszy), natomiast walczy głównie o samodzielnosć, nie wiąże butów, nie je sztućcami, bo łatwiej Mu palcami (wiotkość stawów, oslabione napięcie mięśniowe), Męcza Go wysypki. Do tego zespół Aspergera. Brakuje nam środkow, by to wszystko opłacić. Wizyty prywatne, odżywki, terapie, leki itd.
Musimy kupić sprzęt do nauki połykania, Bo we wrześniu tego roku, Nikodem zachłysnął się i prawie udusił. Ledwo udało się przywrócić oddech…
